Ma vie avec la polio
Mémoire recueillie à Bordeaux
Je suis née à Marseille, je n'y suis pas restée longtemps. Après, nous avons fait une petite halte avec mes parents à St Loubès chez mon grand-père, c'est là où l’on m'a baptisée. Après nous sommes partis à Paris, du côté de la gare st Lazare puis dans un autre quartier proche du Parc Monceau. J'allais en classe dans un cours privé, le cour Louise de Bettignie. C'était la cuisinière de maman, qui venait me chercher l'après-midi, et comme il y avait une grande surface à côté de chez nous, je la baratinais toujours pour aller me chercher un gâteau. Mes parents avaient une cuisinière et une femme de chambre. J'ai un peu vécu avec, parce que mes parents sortaient très souvent, ils allaient dîner, ils allaient au théâtre, ce genre de choses et ils rentraient après le soir. Je restais avec la cuisinière surtout, qui était très gentille et qui avait des disques et un phonographe, le soir elle me mettait des morceaux. On n'avait pas du tout le même rapport avec les parents que les jeunes ont maintenant. Personnellement j'étais moins proche de mes parents que ne l'ont été mes enfants par rapport à moi, ou que ne le sont mes petits enfants.
Après la déclaration de guerre en septembre, comme nous étions en vacances à Cauterets, que ma mère attendait un de mes frères et, que mon père avait sa situation dans les Pyrénées, nous avons cherché un appartement à Pau. Il restait deux villas à louer à Pau quand nous y sommes descendus avec ma mère, nous avons pris la plus grande et nous avons fait venir nos meubles de Paris. Je suis allée au collège à Pau, je me suis mariée à Pau, j'ai eu mes 2 enfants aînés à Pau.
À ce moment-là (en 1953) j'ai eu ma polio, je suis restée un an à l'hôpital de Garche en rééducation, mais sans résultat. Je ne pouvais plus rester dans mon appartement à cause de l'escalier; mon père est mort à ce moment-là et avec son héritage nous avons fait construire une maison à ville d'Avray, dans la région parisienne, pour qu'elle soit adaptée à mon handicap, j'étais paraplégique, en fauteuil roulant. Je suis restée un an à St Loubès, le temps de faire construire la maison.
Une fois installée, j'ai demandé à mon gynécologue si je pouvais avoir un autre enfant, alors il m'a dit que je risquais simplement une césarienne, ce qui n'était pas dramatique. Après ma grossesse, finalement je n'ai même pas eu besoin de césarienne, on a simplement poussé le bébé qui n'était pas descendu du fait que je ne marchais pas. Et donc, j'ai eu ma dernière fille ; je lui ai appris à lire, à écrire, à compter, jusqu'à l'entrée en classe de 6°. A partir de ce moment-là elle est allée en classe normalement malgré des problèmes de transport, car on était mal desservi.
Je me suis retrouvée très seule, ma fille ainée était partie aux Etats-unis, mon fils était resté dans la région bordelaise. J'ai fait un début de dépression et mon psychiatre m'a dit qu'il fallait que je me trouve une occupation, ce n'était pas dans ma nature de rester inactive. Alors, je suis allée voir le directeur de l'hôpital de Garche, là où j'avais été en soin la première année de ma polio. Je lui ai demandé si je pouvais faire du bénévolat dans l'hôpital car, celui-ci était tout à fait adapté aux personnes en fauteuil roulant. Puisque c'est un centre de rééducation. Il m'a dit qu'il n'y avait aucun problème et m'a présenté une assistante sociale. Celle-ci a été obligée de s'arrêter car, elle menaçait de faire une fausse couche. Alors, du coup je suis passée “assistante sociale”, et c'est un travail qui m'a beaucoup plu; c'était trés intéressant parce qu'on s'occupait du service des nourrissons, c'est-à-dire des enfants handicapés qui avaient entre 0 et 6 ans. J'étais en rapport avec les familles, au moment où l'enfant sortait de l'hôpital, on s'assurait qu'il avait un appareillage qui lui convenait. Le problème était qu'on avait beaucoup d'enfants du Cameroun et les parents n'avaient pas envie de les reprendre, parceque ça les angoissaient, des enfants appareillés. Alors, c'était la grosse discussion, par courrier bien sûr, car on ne pouvait pas garder ces enfants indéfiniment. Il fallait que le chef de service signe les lettres et en général il était très occupé, mais j'avais trouvé le truc. Pour lui parler je le laissais rentrer dans le secrétariat puis je lui bloquais la sortie avec mon fauteuil, les secrétaires étaient pliées en deux, et je ne le laissais pas sortir avant qu'il m'ait répondu ou qu'il m'ait signé un papier, une lettre ou un truc comme ça.
Mon mari est devenu maniacodépressif, je ne sais pas si vous connaissez cette maladie : c'est une maladie où pendant une période on est très jovial et une période où on est très déprimé. Et le psychiatre qui le suivait à Paris m'a dit que si on retournait en province et qu'il sortait du milieu de la publicité dans lequel il travaillait les choses iraient peux-être mieux. Donc nous sommes retournés nous installer à st Loubès. Et ça n'a rien changé d'ailleurs. Après, à St Loubès j'ai eu la chance de trouver du travail de suite dans un établissement dont mon frère était directeur, dans un institut médicopsychopédagogique. J'y ai travaillé comme assistante de direction, je me suis occupée de toute la partie administrative.
A 65ans j'ai pris ma retraite, et alors j'ai de suite pensé que j'aurai besoin d'une aide et je suis donc venue ici, parce-que c'est le type d'établissement qui me convenait. Et puis peu à peu l'arthrose m'a complétement bloqué de partout, je ne peux plus écrire ni manger toute seule, enfin , je ne peux plus me servir de mes mains.
Les voyages de Mme Py
J'ai été en Italie, au Portugal, plusieurs fois en Espagne, en Angleterre, en Californie (ma fille ainé habite en Californie) ,en Suisse, en Allemagne. La plupart du temps avec mon mari et des fois avec ma plus jeune fille. C'est pas évident de voyager en fauteuil roulant, ce qui est terrible c'est que les gens ne sont pas conscients que certaines personnes ne peuvent pas du tout marcher. Dans les aéroports et dans les gares il y a des personnes qui se font pousser dans un fauteuil roulant mais qui peuvent quand même se tenir sur leurs jambes et faire quelques pas. Pour que ça ne soit pas trop fatiguant quand il y a beaucoup de déplacements à faire, les gens se font pousser.
Dans les avions vous n'avez pas le droit d'être dans les trois premiers rangs et vous êtes obligés d'être contre le hublot, pas en bordure de couloir. En cas de crash pour que vous vous y restiez mais, que les gens puissent sortir. Moi, j'ai souvent eu des difficultés, par exemple une fois je me suis bagarrée avec une hôtesse, elle voulait absolument que je marche jusqu'à ma place. Je lui ai expliqué que ce n’était pas possible, et il a fallu que le commandant de bord s'en mêle, lui, avait compris que je n'étais pas en mesure de me déplacer. C'était les pompiers en général qui me montaient, il fallait que je prévienne, je leur disais je suis très lourde il faut au moins deux pompiers. Un jour j'arrive au pied de l'échelle (parce qu'il n'y avait pas de couloir d'embarquement des fois il faut monter depuis la piste) et là il y avait un tout petit pompier minuscule, tout seul, alors je lui dit :» qu'est-ce que vous faites, vous me prenez dans vos bras?» je ne sais pas
s’il a beaucoup aimé mon humour, mais il a fallu aller chercher d'autres pompiers ce n'était pas possible autrement. La vie en fauteuil roulant est très compliquée, c'est sûr, parce que très peu d'endroit sont aménagés vraiment, alors il suffit de très peu de choses pour que ça vous coince quoi, mais bon, il faut se battre. C'est sûr les choses ne sont pas prévues en France, alors que quand je suis allée aux Etats-Unis, ce sont des plans inclinés partout et pourtant y a longtemps de ça. En France on commence à s'y mettre depuis qu'il y a eu tous ces accidentés de la route, mais sinon avant il y avait très peu de gens en fauteuils roulants. Il y a aussi un problème qui est tout bête, c'est que nulle part il y a des waters aménagés pour les personnes en fauteuil roulant. Des fois, il vous dise que vous pouvez rentrer, alors oui, vous pouvez rentrer mais vous ne pouvez pas fermer la porte, c'est assez embêtant. Aux Etats-Unis avec ma fille lors d'une escale à New York, j'attendais à côté des waters et très gentiment une dame m'a demandé si j'avais besoin qu'on m'aide à aller aux toilettes, et ben ça, en France, vous pouvez toujours l'attendre!!!
